Rogelio Ocampos y Marisa Escobar tienen dos hijos sordos de nacimiento: Lucía, de 28 años que tiene una carrera terciaria en administración en Argentina y Jerónimo, de 27, que estudia en la Universidad de Gallaudet, en Estados Unidos. Rogelio cuenta que sus hijos viven en el exterior porque en esos países tienen oportunidades que en nuestro país no lo tienen. “En Argentina, los jóvenes sordos tienen acceso gratuito a espectáculos y hasta saldo en los teléfonos; también hay actividades recreativas especiales como tours, viajes, campamentos que aquí difícilmente se da”, cuenta. Rogelio habló con Ella sobre la experiencia de su familia.
-¿Tenían antecedentes en la familia?
-Nosotros no tenemos antecedentes en la familia de sordera, nuestros únicos dos hijos nacieron sordos. No sabemos por qué…hoy en día sabemos que es una enfermedad genética. Que hay un gen de la sordera que bueno, nos tocó a nosotros.
-¿Cómo fue al principio, cuándo se vieron en esta situación?
-Nosotros llegamos con esta situación, realmente al principio nos fue muy difícil asumir, fue muy traumática porque no teníamos experiencia alguna sobre lo que implicaba toda esta cuestión. Al principio teníamos dudas, después… ya fue muy evidente que Lucía no escuchaba… y ahí empezamos el vía crucis de recorrer médicos, otorrinos, hacerle las pruebas de todo tipo. En esa época, y creo que hasta ahora, en Paraguay no hay muchos especialistas y mucha información sobre lo que es la sordera. De ahí, partimos a Saô Paulo para que le hagan todos los estudios a Lucía… contactamos con muy buenos profesionales y ahí le detectaron lo que a nosotros no nos dijeron que era: nunca hablaron de sordera. Los médicos no dicen “su hijo es sordo”; nos dicen “su hijo padece de lo que se llama hipoacusia neurosensorial bilateral profunda”
-¿Qué significa eso?
-Sí, nosotros preguntamos ¿qué significa eso? Y el médico dijo “que su hijo escucha poco, que tiene una pérdida auditiva muy importante, pero que con audífonos y un buen entrenamiento puede recuperar algo de la audición, por lo tanto, puede llegar a hablar”.
Lo que los médicos siempre te plantean es que tu hijo sea más cerca de “lo normal”. Entre comillas “lo normal”. De ahí en más, tuvimos una cantidad de experiencias muy duras porque había que equiparles a ellos. Aquí no había forma de equiparles (con auriculares), sobre todo se complicaba en la cuestión de los moldes y los aspectos técnicos. Y tampoco había en ese entonces una fono-audióloga que pueda responder a lo que la gente que nos asistía en el Brasil proponía.
-¿Qué hicieron?
-Contratamos una maestra de la escuela de sordos a ver si la podían ayudar, pero en ningún momento se habló de lengua de seña y de sordera. Siempre la veían como una persona que tiene un problema médico, una persona enferma. Después vino Jerónimo, también la misma cosa, tuvimos una serie de experiencias en donde nosotros seguíamos insistiendo en ponerle a ellos en una escuela regular, pero nos dimos cuenta luego… claro, nosotros éramos oyentes y nunca se nos pasó por la cabeza llevarles a una escuela para sordos, que en ese entonces y que hasta hoy en día, en Paraguay no existe. Es decir, una buena escuela para sordos no existe.
-¿Existe alguna escuela?
-Existe una sola escuela pública en todo el Paraguay, una escuelita que se llama Rosa Peña, tiene 50 años y que es, antes que una escuela, un centro asistencial en donde reciben inclusive a niños con discapacidades de otro tipo; como ser a niños con discapacidad intelectual o discapacidad motriz…es decir, nada que ver con los sordos. Y las maestras no tienen la más mínima idea de cómo trabajar con los niños sordos… tratan de “rehabilitar”. Es decir, en vez de ser un lugar donde los niños aprenden como hay en otros países, es un lugar de “rehabilitación”, donde las maestras hacen de fono-audiólogas y tratan de enseñar a hablar a los niños. Al contrario de lo que debería de ser, que es el enseñarle en su propia lengua, en su lengua natural que es la lengua de señas. Entonces, con esa experiencia, nosotros no tuvimos otra alternativa que mudarnos de país…
-¿A dónde fueron?
-Dejamos todo lo que teníamos acá y nos mudamos a Argentina, Buenos Aires. Allí sí había una escuela, que aunque era una escuela oralista, recibía a niños sordos y tenían un programa y una estructura para niños sordos. Aparte de eso, conseguimos una profesora que les enseñó a escribir a los chicos en forma particular sin que tengan que previamente enseñarles a hablar, como en la Escuela Rosa Peña.
-¿Tenía otro enfoque…?
-Sí. Enseñar a hablar a un sordo es como enseñarle los colores a un ciego. El sordo tiene su propia lengua. Y el sordo va a hablar mal y no se le va a entender…por eso algunos creen que el sordo tiene alguna discapacidad mental porque tiene esa forma gutural de expresarse, pero es porque no escucha. Pero cualquiera que ve un sordo señar en su lengua natural, va a cambiar de idea, porque se trata de su lengua natural. Es lo mismo que un campesino paraguayo se expresa en guaraní o se expresa en castellano. En castellano va a tener dificultad de expresarse y en guaraní va a ser mucho más fluida su expresión. En el caso de los sordos es lo mismo. Su lengua natural es el lengua de seña, por lo tanto se expresa mucho mejor.
Marisa, Rogelio y Lucía, celebrando el bicentenario…/Foto: Gentileza
-¿Cuánto tiempo pasaron en Argentina?
-Pasamos diez años por allá. Ya en esa época empezamos a entender de qué se trataba. En realidad, no conocemos muchos padres que hayan tomado la postura que tomamos nosotros al respecto de verle al sordo de manera diferente al enfoque médico sino que viéndole al sordo desde el enfoque sociocultural: el sordo, para nosotros, no es un enfermo, el sordo es una persona que pertenece a una minoría lingüística y cultural, desde ese momento en el que uno como padre entiende que tu hijo no es discapacitado sino que es diferente, que pertenece a una minoría lingüística, es un gran alivio.
Es un gran alivio para los padres, pero sobre todo para los hijos porque se les deja de someter a toda esa serie de cosas para volverlo parecido a “lo normal”. Por eso, para nosotros es muy importante que otros padres que se inician, como nos iniciamos nosotros con esta experiencia, entiendan este concepto. Porque sordos van a seguir naciendo y cada vez más tal vez por los químicos, por el medio ambiente contaminado y las nuevas enfermedades que hay… sordos van a seguir naciendo… y la solución es simplemente aceptar al sordo como es.
-¿Entonces, se entiende que es una cuestión genética y se convive con eso?
-Nosotros vemos que la comunidad sorda está mucho más cerca de las minorías como ser los gays por ejemplo, antes que con los ciegos en el sentido siguiente: La gente cree que los ciegos tienen una forma de comunicarse con el braille más o menos parecido al sordo y no es así. El ciego tiene un código táctil que traduce a sus símbolos, en cambio, la lengua de seña es una lengua natural.
-¿A qué se refiere cuando dice que es una lengua natural?
-Es una lengua que es independiente. No es un lenguaje, es una lengua, doblemente articulada. Lengua como el castellano, el inglés o cualquier lengua hablada. Hay cinco mil lenguas de señas diferentes en el mundo. Y hay una diversidad enorme de lenguas; por ejemplo, la lengua de seña argentina es muy diferente a la lengua de seña paraguaya o la lengua de seña de Estados Unidos. Evidentemente, existen diferentes niveles de lengua, todas son buenas. Así como no podemos decir, el guaraní es mejor que el alemán. No. Son diferentes. No son peores ni mejores.
-¿Cuál sería la lengua más desarrollada?
-Obviamente, la lengua de seña americana es muy desarrollada porque nunca tuvo un corte o una prohibición, porque ellos desde el principio tuvieron la suerte de fundar escuelas para sordos y mandar gente a Francia donde fue la cuna de las lenguas de seña en Europa y que después vinieron a América. De ahí en más, ellos continuaron y hoy tienen la única universidad para sordos en el mundo, la Universidad de Gallaudet, donde estudia mi hijo, que es una comunidad educativa que ya tiene 150 años; comenzó como una escuelita y hoy en día todas las asignaturas y todas las carreras se enseñan en lengua de seña americana.
-Existe mucha diferencia con las oportunidades que tienen aquí los sordos…
– Sí, es decir, eso, implica que el sordo puede perfectamente estudiar en su lengua cualquier carrera universitaria. Para dar una idea de la diferencia que hay, y es demasiado preocupante: los chicos de la Escuela Rosa Peña salen con 14 o 15 años sin terminar el noveno grado, porque esa escuela tiene solamente hasta el sexto grado sin saber leer y escribir. Se supone que la escuela le tiene que dar lo suficiente a un niño para que él termine el sexto grado y con ese conocimiento se introduzca a una escuela regular y llevar el séptimo, octavo y noveno grado.
-¿Qué pasa si les lleva a una escuela normal?
-Lo que pasa en la mayoría de los casos en Paraguay: ese niño, normalmente entra muy de grande a la escuela, con 13 o 14 años, se va y se sienta con los compañeritos mucho más chicos que él en el fondo y él es el friki, el fenómeno… la profesora o el profesor no tienen la más mínima idea de cómo hablar con él. Pasan tres meses y se van a su casa. Nunca más se escolarizan, nunca más estudian… eso implica que ni siquiera puede terminar una primaria o una vocacional, o de oficio. Porque para tener un oficio, se necesita la primaria. Entonces, la situación es demasiado preocupante.
-¿Pero no existe otro colegio privado para sordos a parte del Rosa Peña?
-También existe otro colegio, el Instituto Antonio Próvolo, que es manejado por unas monjas, que hay en varias partes del país, pero ahí es absolutamente oralista. Todavía tienen el concepto de que el sordo puede hablar o tiene que hablar. Entonces, le prohíben expresarse en su lengua natural. De cualquier manera, el sordo se va a comunicar y va a hablar en su lengua aunque sea en el recreo, debajo del árbol o en el colectivo, dónde sea, porque esa es su lengua natural. Es lo mismo que el guaraní cuando era prohibido, pero igual nomás se hablaba en guaraní. Los chicos hablaban en guaraní en el recreo. Eso ocurre con los sordos.
Pero el nivel en general en nuestro país de la educación para sordos es lamentable. No hay sordos universitarios en el Paraguay. Hay algunos que de repente terminaron una licenciatura, pero haciendo trampa, muchas veces en esas universidades que se les dicen de “garaje”. Luego, se les pregunta al sordo licenciado sobre cualquier tema, y es ahí donde uno se da cuenta que tiene el título y no el conocimiento.
Lucía y Jerónimo
-¿Qué estudian tus hijos?
-Jerónimo en este momento está haciendo lo que vendría a ser como una preparatoria en la universidad en Estados Unidos y Lucía terminó el terciario en administración en Buenos Aires y vive allí. Primero ellos estudian inglés escrito, porque tienen que leer en inglés y expresarse en lengua de seña. Eso es lo que se llama el sistema bilingüe o bicultural que le llaman; es el sistema mediante el cual el sordo aprende primero en su lengua y luego se estudia en inglés, el inglés como asignatura y todas las asignaturas en inglés. En el caso de la universidad hacen como un período de nivelación del inglés escrito y la lengua de seña. En estos momentos él está haciendo una serie de cursos de asignaturas en inglés, donde después él va a decidir qué carrera va a estudiar. Probablemente, según lo que nos comentar, va a estudiar algo relacionado con Psicología.
-¿Cómo hace para sostenerse allá?
-Él trabaja en la universidad y eso le ayuda a mantenerse allá. Está como una especie de coordinador de los estudiantes.
¿Y Lucía?
-Lucía tiene 28 años. Ellos ya tenían una base. Ellos terminaron un terciario en Buenos Aires, porque en Buenos Aires hay una fundación que se llama ALPI, que no tiene nada que ver con los sordos. ALPI significa Asociación de Lucha contra la Parálisis Infantil, es una fundación que se hizo allá por los años ‘50 cuando hubo la gran epidemia de Poliomelitis y con el tiempo, abrieron también cursos para otros grupos y empezaron a dar cursos para sordos. Vinieron dos sordos, tres sordos, cinco sordos y ahora es solamente de sordos. Hay rampa y todo, pero más bien van sordos. Gente con sillas de rueda ya casi no hay. Lo interesante de esa facultad es que los sordos pueden estudiar carreras… ellos tienen profesores regulares de asignaturas pero siempre con intérpretes en aula. Entonces, ellos sí pueden aprender lo que está diciendo el profesor, pero con intérpretes. Siempre está el intérprete y estudian carreras como contabilidad, administración, informática que les dan una salida laboral.
Jerónimo terminó análisis de sistema y Lucía terminó administración de empresa. Lucía trabajó un tiempo en una empresa y actualmente está por entrar nuevamente a trabajar en otra empresa. Ella está muy involucrada con la Asociación de Sordos allá y está haciendo un documental actualmente sobre la historia de los sordos, que nosotros vemos como algo muy importante, porque cualquier grupo humano quiere saber su propia historia y ella está investigando.
Rogelio, Marisa, Lucía y Jerónimo. En estas vacaciones conocieron el Yvyturuzu.
DE CÓMO VEMOS EL MUNDO, DE LOS IMPLANTES Y SUS RIESGOS
-Hay muchos padres que tienen esta idea de que su hijo sordo “sufre una enfermedad” y “busca la cura”, busca “volverlos normal”. Partiendo desde la base de que los médicos también buscan la cura, esta idea que ustedes nos plantean es diferente. En Paraguay, ¿hubo algún grupo sea de padres o de la comunidad de sordos que planteara esto que ustedes encontraron afuera, de verlo al sordo como miembros de una minoría lingüística?
-Nosotros conformamos un grupo que se llamó la Sociedad Paraguaya de Sordos, donde estábamos padres de sordos, hijos de sordos y sordos. Ahí empezamos a estudiar y a contactar internacionalmente con investigadores y personas que tenían esta orientación. Logramos hacer el año pasado el II Congreso Iberoamericano de Educación Bilingüe para sordos, donde vinieron los 10 mejores expertos en educación bilingüe del mundo al Paraguay y planteamos eso a nivel regional. En Paraguay no tuvimos mucha aceptación, aprovecharon sí gente desde Argentina, Brasil y vinieron personas de casi 12 países. Nosotros siempre planteamos esta visión y este concepto a los padres, hacemos charlas…. Hicimos charlas en colegios y en escuelas. Tratamos de que la gente entienda que el sordo no es un enfermo, sino que desde el momento en que no escucha, desarrolla otro tipo de habilidades. El sordo desarrolla los dos hemisferios del cerebro, por lo tanto tienen incluso mucho más habilidad visual que el oyente.
-Usted utiliza mucho el concepto de oralismo. ¿A qué llama oralismo?
– El oralismo es una doctrina que trata de igualar al sordo a imagen y semejanza del oyente. El oyente es el normal y el sordo es el enfermo, el anormal. Entonces, muchas veces, esto mismo nos transmiten los médicos que nos dicen “tu hijo escucha poco tenés que ponerle un audífono”.
-¿Hoy también se habla del implante coclear?
-Este es un fantasma mucho más complejo. El implante que viene haciéndose en forma masiva, es un negocio. Trata de curarle al sordo, hacerlo oyente. Y nosotros tratamos de pedirles a los padres que vayan a implantar a sus hijos, que se informen simplemente. Hay demasiada información en internet donde vos podés saber exactamente todo lo que le va pasar a tu hijo cuando vos le sometes a esa operación. El implante coclear es una operación en donde se abre la oreja, el oído, se talla la cóclea como se talla una madera y se coloca dentro de esa cóclea, un chip…
Normalmente, el problema que tiene el sordo es que hay un cortocircuito en el nervio auditivo que transmite el sonido desde el oído al cerebro. Ahí está el problema: en el nervio auditivo. Entonces, lo que hacen ellos, obviamente cada vez mejor pero sin tener buenos resultados, es: cortan el nervio auditivo y tienen un cable con procesador y un imán donde se pega el procesador. Como un audífono, pero más potente.
-¿Cuáles serían los riesgos?
– Todo lo que no te cuentan. En Europa inclusive están haciendo experimentos con niños de 6 meses de edad donde le hacen el implante en los dos oídos…primero que no hay suficiente experiencia para saber qué le puede pasar a una persona que desde que nace tiene dos aparatos electrónicos al lado del cerebro.
Tampoco te cuentan que tu hijo o tu hija va a ser sometida a 12 operaciones mínimo a lo largo de su vida; porque va creciendo y le crece el cráneo, el chip hay que cambiarle. Hay que abrirle y volver a cerrarle, con todos los riesgos que implica esas 12 veces, y aparte el costo, y a parte de una serie de complicaciones. Hay gente que ha tenido meningitis, hay gente que se ha suicidado por el zumbido. Una serie de cosas, aunque, obviamente han mejorado el tema; pero no soluciona la sordera.
El sordo sigue siendo sordo. El implantado sigue siendo sordo. El implantado, cuando se va a bañar se tiene que sacar todo el aparataje y se queda sordo; y si va a entrar a la pileta también; y si va al banco, tiene que sacarse porque hace un ruido impresionante y en el avión la misma cosa. Donde haya un arco magnético, tiene que sacarse todo.
Imaginando la vida de un niño que era normal, que solo escuchaba poco o que no escuchaba nada, con esos aparatos: no se puede golpear, no puede jugar, un niño de dos o tres años tiene una serie de dificultades y debe llevar toda la vida esos aparatos. ¡Es una locura! pero la gente igual quiere implante, quiere implante, porque la propaganda, o el médico le dice que eso le va a “curar”, que va a ser “normal”. Es cierto, escucha mejor. Escucha cosas que un sordo no escucha, que tocan el timbre o que golpean fuerte una cosa, pero eso no es lo que le ayuda al sordo a hablar. Lo que le ayuda al sordo a hablar es escuchar los 60 decibeles que es la voz humana. Ahí está el problema, no escuchan lo suficientemente claro como para poder reproducir y también es fundamental que el sordo implantado tiene que tener un apoyo fonoaudiológico.
Imagen: yotambiencomunico.wordpress.com
-¿En Estados Unidos hay implantados?
-En Estados Unidos, donde muchos no están de acuerdo y donde la mayoría de los científicos dicen que no funciona, igual hay implantados. Y los implantados todos van a escuelas con lengua de seña. La experiencia cercana que nosotros tenemos es en Argentina, donde muchos de los compañeros de mis hijos son implantados y la mayoría de ellos ya dejó de usar el implante ahora que llegaron a la adultez. Ellos, en un momento dado salieron de la comunidad sorda porque se creían oyentes, porque tenían implantes, y algunos de la comunidad incluso los rechazaban porque no eran ni sordos ni oyentes.
Y tuvieron el siguiente problema: los implantados no podían ir a una universidad regular, tuvieron que venir de vuelta al ALPI y tenían que aprender lengua de seña. No podían ir a una universidad común porque no escuchan lo suficiente o no entienden lo suficiente para estar en una clase sin intérprete. Tal vez escuchaban y hablaban un poco mejor, pero igualmente utilizaban otra vez su lengua natural.
-¿Hay diferentes tipos de sorderas?
-Sí. Eso es muy importante. No todos los sordos son iguales. La sordera puede ser una sordera adquirida, como la gente mayor que va perdiendo la audición por la edad, etc. Después está la gente que tiene una sordera leve… esos se llaman hipo-acusicas. Se considera hipo-acusica a una persona que puede mantener una conversación mano a mano con otra, pero en un momento donde tenga que ver la televisión o tenga que asistir a una conferencia ya no puede… o le molesta el ruido, no puede escuchar bien. En una reunión de mucha gente… ya no puede escuchar. A las personas hipo-acusicas les son muy útiles los audífonos, incluso los implantes si de grande se quiere hacer, allá ella.
Nosotros nos referimos a los sordos de nacimiento o los sordos profundos. O los llamados hipo-acusicos profundos… el nivel, cuando se hace el diagnóstico de la sordera se hace una curva, un estudio con aparatos. Esa curva es lo que escucha. Los Hertz, los ciclos con respecto a los decibeles, desde lo más grave a los más agudos. El problema de los sordos es con los sonidos más agudos…lo grave, es decir una voz gruesa o un sonido muy fuerte, normalmente escuchan. El umbral de un sordo está por arriba de los 90 o 100 decibeles.
-¿Qué significa el umbral?
-Que a partir de ese sonido recién escuchan. Mis hijos escuchan a partir de un sonido del tiro de una escopeta en el oído. ¡Son sordos! No escuchan nada…quizá escuchen el ruido de una moto sin escape, o con el audífono, ellos toda la vida usaron audífono, pero ahora ya no usan, las dejaron, porque ya no los necesitan, hoy ya su mundo es en la comunidad y ellos se pueden expresar perfectamente en su lengua y también aprendieron suficientemente a comunicarse con lectura labial, hablan un poco, pero escriben.
-¿Qué le dicen a los padres de los niños sordos?
-Es más fácil que nosotros los padres o que el entorno lingüístico aprenda la lengua que él entiende, a que él aprenda a hablar, así de sencillo es.
-¿Hay hijos oyentes de padres sordos?
-Sí, son los que le llaman Coda, Child of deaf adult, los hijos oyentes de padres sordos, quienes tienen como primera lengua la lengua de seña. Antes de empezar a hablar bien la lengua oral, que muchas veces se da cuando empiezan a asistir en la escuela, si los padres son sordos, en la casa se habla lengua de seña. Entonces, ellos son muy apreciados en la comunidad sorda porque son muy buenos intérpretes porque su primera lengua es la lengua de seña.
Rogelio Ocampos explicó que la Sociedad Paraguaya de Sordos hoy está disuelta como organización, pero que su esposa y él están a disposición para brindar información a padres que buscan orientación. Las personas interesadas pueden escribir al correo rogeocampos.ro@gmail.com