La buena praxis médica para los enfermos terminales vuelve a enfocarse en el paciente y su familia.
La Dra. Joanne Wolfe, facultativa con amplia experiencia en la especialidad de cuidados paliativos enfocada en niños, estuvo por nuestro país invitada por la Fundación Juan Pablito. En su corta estancia en Paraguay pudo interiorizarse de cómo funcionan algunas dependencias hospitalarias, especialmente en el área neonatal, y también dejó sugerencias y parte de su conocimiento acerca de los cuidados que deben brindarse a los pacientes terminales y el apoyo sicológico y espiritual a las familias.
Conocimiento que la destacada profesional estadounidense empezó a adquirir a finales de los años 80 nada menos que en la Escuela de Medicina de la prestigiosa Universidad de Harvard. Actualmente es directora del área de Cuidados Paliativos del Hospital Pediátrico de Boston, y jefa de división del Departamento de Oncología Psicosocial y Cuidados Paliativos del Instituto Oncológico Dana-Carber.
En una calurosa tarde sabatina, en la sede de la Fundación Juan Pablito, y gracias a las gestiones de la presidenta de esta entidad, Gilda Arrúa, la destacada médica brindó una entrevista exclusiva a Ella para hablar acerca de su venida a Paraguay, y las sugerencias dejadas a sus colegas.
El proceso en el cual el médico aprende de un paciente, ¿se puede decir que es más enriquecedor que la ciencia?
Sí. Hay muchas cosas que uno no aprende de un libro de texto, algo que se pueda plasmar en un documento como la relación que uno tiene con sus pacientes y con su familia. Es más importante la conexión que se establece con las personas.
¿Es salirse un poco del esquema del laboratorio, así como lo hiciera ‘Patch’ Adams?
Creo que en el pasado, los doctores sabíamos el tipo de relacionamiento que había con el paciente, teníamos el conocimiento de doctor, pero perdimos sensibilidad. Es verdad, el aporte de la tecnología, de la ciencia, es enorme en la medicina, pero nos hemos separado del paciente, hemos tomado cierta distancia. No es tanto un nuevo paradigma, es el retorno a los fundamentos de la ciencia médica, o a la esencia de la medicina.
La Dra. Wolfe con miembros de la Fundación Juan Pablito y galenos del Hospital de Clínicas.
Pero, el aporte de la ciencia, ¿cómo queda?
Creo en el avance de la ciencia aplicada a la medicina. Después de todo muchos logros y desafíos que se consiguieron, que muchos niños vivan o consigan sobrevivir a muchas complicaciones médicas (niños con sida que vivan más tiempo, chicos con afecciones pulmonares, niños con cáncer, se curan), para esto la ciencia es muy importante.
¿Los cuidados paliativos hacen que el paciente, en este caso el niño, tenga una etapa final distinta, de qué modo debe darse esa interacción entre médicos y familiares?
Es importante conformar un gran equipo que incluya a los médicos, a la familia, enfermeras, y, en el caso de Paraguay, gente de la Fundación Juan Pablito, para que se reúnan y participen todos, para determinar las necesidades del paciente, y no sólo centrarse en los aspectos clínicos del mismo.
Es muy importante tener una oportunidad de conformar un equipo entre la familia y el plantel médico. Entre ellos, incluso el trabajador social, pueden dar sus puntos de vista.
Para que ello ocurra, ¿qué situación debe darse?
Es esencial que haya un protocolo para que las familias reciban toda la información que ellos precisan. En este sentido, puedo mencionar el protocolo de medicina neonatal que se emplea en Australia o Nueva Zelanda, donde se observan puntos que pueden servir a los padres, como las opciones de nacimiento, crear espacios de privacidad con los padres, así como la creación de recuerdos de los bebés.
En la sede de la Fundación Juan Pablito, que hizo posible junto a la Embajada de EEUU, la presencia de la Dra. Wolfe en Asunción.
¿En qué aspectos debe insistirse en esta instancia?
Cuando nosotros cuidamos a un paciente (el niño), no nos encargamos solo de la enfermedad, sino de las personas y su familia. Insistimos en la atención de las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y de la familia.
La atención general o integradora, este acercamiento holístico, está centrado en mitigar el dolor del paciente o ayuda a extender la vida del mismo?
Ambas cosas. Está orientado a las dos cosas. Cuando una enfermedad es grave, allí está lo incierto, y muchas veces queda fuera del alcance ver el resultado. Es importante esperar e intentar lo mejor, pero a la vez hay que hacer que cada día el paciente esté lo mejor posible, prepararles para la posibilidad que el tratamiento no resulte.
Cuál es rol de la familia?
Es integral. Es esencial para este proceso, para fortalecer el tratamiento. Ellos tienen que estar informados, ellos necesitan información, ya que pueden ayudar a tomar mejores decisiones en favor de sus hijos.
¿Cómo contribuye a la calidad de vida del paciente este proceso en el que están afectados cuerpo médico y familiares?
En muchas formas, encontramos que cuando trabajan juntos los padres y el equipo médico, cambia un poco el concepto, no se centra sólo en la enfermedad, sino cómo se siente en el día, en el ahora, y hacer que el ahora sea bueno y lo más importante.
Por ejemplo, cuando se piensa en los bebes, ocurren cosas simples, como la posibilidad de que los padres los puedan cargar. Los doctores podrían decir que esto es peligroso, que no vale la pena correr el riesgo, pero se trata de hacer a un lado esa idea y decir que tal vez ayude al bebé. Ese es un cambio de paradigma, pequeño, pero es un cambio.
¿Este cambio de paradigma, entonces, es beneficioso?
Cuando tenemos un bebé que está teniendo dolor, en esos casos, el equipo médico responde con medicación, que puede causar otros problemas. El cambio de paradigma consiste en eso. Si el niño o niña se siente mejor, tiene la posibilidad de pelear contra la enfermedad de la mejor forma.
Ocurre que el dolor toma mucha energía del cuerpo, y cuando se lo puede controlar, el cuerpo se puede concentrar en pelear la enfermedad.
¿Cómo salen las familias luego de una situación como ésta?
Se sabe que los casos de enfermedades terminales, o congénitas, tienen un costo sicológico y espiritual para las familias. Esas situaciones pueden causar dramas pos traumático, y ese estrés puede ser negativo o se puede salir fortalecido.
Algunas familias se quiebran, y otras se fortalecen. En el caso de las familias que se debilitan hay estudios que muestran que sufren más enfermedades, viven menos, mueren jóvenes. Es un problema social mucho más grande. El trabajo de ellos es crear resiliencia, para ayudar a tener familias más fuertes, incluso para afrontar la tragedia.
En el primer mundo, los cuidados paliativos incumben a un equipo interdisciplinario, pero ¿cómo se traslada o se aplica esto a un país tan carente de recursos como el Paraguay?
Tuvimos una encentro muy productivo con el equipo en el Hospital de Clínicas. Y el trabajo de fundaciones como el caso de Juan Pablito, ayuda a abrazar esas necesidades, y abrazar la misión de los cuidados paliativos. A nivel de la especialidad, hay un gran equipo médico de Neonatología que está abierto a escuchar, y dimos algunas ideas que espero puedan desarrollarse.
¿Pero, en general, como vio al sistema paraguayo?
No conozco lo suficiente, solo estuvo dos días, pero me pareció que vi algunas cosas interesantes en la terapia neonatal, donde hay un grupo fantástico de especialistas, haciendo un gran trabajo y teniendo en cuenta los recursos limitados que tienen. Son muy dedicados a su trabajo. También un gran equipo en la clínica Divina Providencia (del padre Aldo Trento).